Les structures de soins palliatifs

 Les unités de soins palliatifs (USP) 

Ce sont des structures de petite capacité (de 5 à 10 lits) qui sont intégrées à un établissement de santé. Elles accueillent les malades pendant un temps limité (phase finale d’une maladie) et n’assurent que des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie.

Leur finalité est d’accueillir les situations les plus lourdes qui ne peuvent être prises en charge à domicile, dans un service hospitalier ordinaire, en EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) ou en USLD (Unité de Soins de Longue Durée). L’admission est faite sur décision du médecin traitant, du médecin de l’USP en accord avec les souhaits du patient et de sa famille.

Leur mission est triple :

• soigner,
• assurer la formation-enseignement,
• développer la recherche (clinique et thérapeutique).

 Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) 

 Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire (médecins et paramédicaux), rattachée à un hôpital qui peut intervenir auprès des équipes soignantes d’un des services d’un hôpital, d’un EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) ou d’un USLD (Unité de Soins de Longue Durée).
 Leur mission est de :
 

• soutenir et conseiller les équipes soignantes,
• assurer la formation-enseignement,
• développer la recherche portant sur les connaissances et les pratiques palliatives.

 Les lits « identifiés » de soins palliatifs (LISP) 

 Ces lits sont localisés en dehors des unités de soins palliatifs, par exemple dans un service de courte durée, de soins de suite et de réadaptation ou de soins de longue durée.
 Leur identification permet :
 

• De reconnaitre la pratique de soins palliatifs dans un service et/ou un établissement,
• Une meilleure lisibilité interne et externe des activités de soins palliatifs dans un service et/ou un établissement,
• De recevoir une dotation financière spécifique.

Leur rôle est d’assurer la continuité d’une prise en charge en soins palliatifs en :

• Accueillant les personnes suivies par le service et/ou l’établissement et qui nécessitent des soins palliatifs,
• Accueillant temporairement des personnes habituellement prises en charge dans le cadre de soins palliatifs pour répondre à un cas d’urgence (charge devenue trop lourde ou nécessité d’un répit), que la demande émane du service et/ou de l’établissement, de toute autre structure extérieure ou du domicile.

Pour que la prise en charge d’un malade soit possible à domicile, il est nécessaire :

• de réunir une équipe de professionnels et d’assurer la coordination des différentes interventions,
• de demander l’évaluation de la prise en charge de la douleur par une équipe experte en soins palliatifs,
• de mobiliser l’entourage familial,
• de solliciter l’intervention des associations de bénévoles d’accompagnement.

Les soins palliatifs à domicile peuvent être dispensés :

• par une équipe à domicile
• par un service d’hospitalisation à domicile,
• par un réseau de soins palliatifs.

 L’équipe à domicile est composée du médecin traitant et des professionnels de santé libéraux ou exerçant dans un service de soins infirmiers. Elle est choisie par le patient. Elle est coordonnée par un des professionnels de l’équipe, le plus souvent le médecin généraliste. Elle assure les soins et le soutien de l’entourage familial du patient.

 Le service d’hospitalisation à domicile intervient dans les cas où le patient nécessite une prise en charge hospitalière et a exprimé le choix de rester à domicile. Il s’adresse donc aux cas les plus lourds. Il est chargé des soins et du soutien de l’entourage familial et peut bénéficier de l’aide des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).

 Le réseau de soins palliatifs est chargé de la coordination des soignants et des équipes intervenant à domicile et propose des services complémentaires, notamment par le biais de professionnels de santé non inclus dans l’équipe tels que psychologues, travailleurs sociaux, ergothérapeutes.

Il soutient et conseille l’équipe qui intervient, veille à la continuité des soins, coordonne les intervenants et leur propose une formation continue. Il est également chargé de l’évaluation des procédures appliquées et veille à la réalisation des objectifs.

Les soins palliatifs sont indissociables de l’accompagnement de fin de vie, qui est souvent assuré par des bénévoles qui oeuvrent au sein d’associations.

 Le rôle de l’accompagnant bénévole :  

 Il n’apporte pas de soins mais assure une présence aux côtés du malade, à domicile ou en institution, en apportant une écoute et évitant ainsi la solitude. Il permet des moments de répit aux familles.
 Les bénévoles reçoivent une formation spécifique et bénéficient d’un suivi par des professionnels en participant à des groupes de parole animés par un psychologue . Voir le lien ci-dessous pour trouver les coordonnées des associations.
 

3 importantes fédérations d’associations offre une définition des soins palliatifs et de l’accompagnement, propose des formations aux professionnels et aux bénévoles et répertorie les associations qui exercent dans toute la France.

La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)

L’Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs (UNASP)

 La Fédération JALMALV (Jusqu'à La Mort, Accompagner La Vie)
 L’Association pour le développement des Soins Palliatifs (ASP)
 

Retrouvez toutes les coordonnées des associations d’accompagnement et de soutien à l’entourage des personnes en fin de vie dans le département du Rhône sur l’Annuaire de Ressources Santé.

Le Centre National de Ressources en Soin Palliatif propose une rubrique « Information Grand public » dans laquelle on retrouve une sélection d’ouvrages pour aider à parler du deuil et faire connaitre les soins palliatifs et l’accompagnement, une rubrique « Conseils pratiques » avec des fiches qui permettent d’améliorer la qualité de vie des malades en fin de vie, un agenda des rencontres et colloques organisés sur ce thème et des modules de formation.

 Santé Info Droits : 

 Service téléphonique d’information sur les droits des malades et de leur famille .

 N° 0 810 004 333 (numéro Azur facturé au tarif d'une communication locale depuis un poste fixe) ou le 01 53 62 40 30 (en cas d’appel depuis un portable ou avec un abonnement avec appel illimité (voir les conditions propres à chaque opérateur).

Horaires : lundi, mercredi et vendredi 14h/18h - mardi et jeudi – 14 h/20h
Contact possible par email en remplissant le formulaire en ligne : http://www.leciss.org/sante-info-droits

 Ecoute téléphonique "Accompagner la fin de la vie" : 

 Service téléphonique d'information, créé en 2005, ouvert du mardi au vendredi, de 14 h à 18h, pour répondre aux questions des malades, familles, bénévoles et professionnels concernant les soins palliatifs, la fin de la vie et le deuil.
 N° 0 811 020 300 (numéro Azur facturé au tarif d'une communication locale depuis un poste fixe).